La iniciativa busca ofrecer atención especializada y mejorar la calidad de vida de pacientes y familias afectadas en La Rioja.

`Por La Rioja´ ha lanzado un llamamiento urgente al Gobierno regional, instando a la creación de un Centro de Atención Integral para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad neurodegenerativa, que restringe severamente la movilidad y la capacidad de comunicación, conduce a los afectados hacia una dependencia total en sus etapas avanzadas.

En toda España, más de 3.700 personas afrontan no solo los desafíos físicos de la ELA sino también una situación económica desafiante, con costes de cuidado que pueden ascender a más de 6.000 euros mensuales en fases avanzadas. Este escenario impone una carga significativa tanto para los pacientes como para sus familias.

Ante esta realidad, Asturias y Extremadura han dado pasos adelante, estableciendo los primeros centros públicos especializados en ELA del país con una inversión de 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación. Estos centros, innovadores a nivel mundial, están diseñados para ofrecer un enfoque comunitario y cercano en la atención de los pacientes y sus familias.

`Por La Rioja´ argumenta que la implementación de un centro similar en la región es esencial, no solo para mejorar la calidad de vida de los 45 riojanos que actualmente luchan contra la ELA, también a otras 189 personas de provincias vecinas con la misma enfermedad y a todos los familiares. Resaltando que La Rioja es la región con la mayor incidencia percápita registra de ELA.

A nivel legislativo, la situación es bochornosa. Tras la reciente sesión del Congreso de los Diputados a la que asistieron personas con ELA para mostrar sus reivindicaciones, y solamente se presentaron 5 diputados de los 350, refleja la falta atención política que se le está dando a una cuestión tan crítica como es esta. Una sesión a la que ninguno de los diputados riojanos asistió.

Tal y como estas personas reivindicaron, la ausencia de una ley nacional que asegure el derecho a la vida y el acceso a cuidados adecuados para las personas con ELA destaca la gravedad de esta situación.

Ante este panorama, `Por La Rioja´ insta tanto al Gobierno de La Rioja como al Gobierno Nacional a actuar con decisión y compasión, para asegurar que los afectados por la ELA y sus familias puedan vivir con dignidad y recibir el apoyo necesario en su enfrentamiento con esta enfermedad», finaliza.

(Foto: Cadena SER)